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TUhjnbcbe - 2021/3/14 14:03:00


  

这是一个命运多舛的孩子的故事。他叫邓北京,今年11岁,家住南部县铁佛塘镇正街号,现就读于铁佛塘镇九年一贯制学校小学四年级。

邓北京自出生之日起,就注定与常人不一样。他患有先天性脆骨病,脆骨病又称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”症,这是一种先天性骨骼发育障碍性疾病,发病率为十万分之一,被世界卫生组织列为罕见病。患者从出生开始,就饱受骨折的痛苦,一生骨折无数次;他们无法像正常孩子一样跑跑跳跳,甚至打个喷嚏都会骨折;他们注定一生都要与疼痛、骨折作斗争,甚至可能最终无法像常人那样站立。

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